| 2 Нина > 2 Евгений > Евгений здравствуйте моей дочери в августе поставили диагноз ППР(ей 4 года).Мы живем в г. Краснодаре с 2,5 лет у ребенка начала увеличиваться молочная мы обратились к врачам , нам посставили изолированное телархе , сказали не переживайте у девочек такое бывает, сдали все соотвествующие анализы (гормоны, рентген кисти, узи малого таза, молочной железы, на инфекции и т.д.), все якобы в норме, но спустя пол года девочка заболела ветрянкой, процесс пошел начал появляться лобковый волос, я забила тревогу. Обратилась к эндокринологу края, начали сдавать все по новой: рентген кисти соответсвует уже 6 годам, гормонотропины соответствуют 13-14 лет у девочки, узи малого таза соответствует 10-11 годам короче ужас результаты шокирующие, но врач со спокойной душой не чего страшного поколим диферелин до 7-ми лет, то есть речи о том, что при таком диагнозе дается инвалидность и что этот препарат входит в список льготных препаратов ни слова. Я в ужасе, шоке все время в слезах, врачи при этом абсалютно спокойные, я читаю литературу копаюсь в интернете и понимаю , что вся причина в голове, я понимаю что надо делать обследование головного мозга и причем не томографию, а МРТ, в Краснодаре нам отказали сказали этот анализ делается под наркозом, так как ребенок должен быть в абсалютном покое 20 минут, и что они не хотят брать на себя такую ответственность так как нужна хорошая реанимация, нам посоветовали обратится в г. Ростов якобы там делают естественно за не маленькие деньги, но я готова платить, так как ребенка надо спасать, в Ростове нам тоже сказали мы не хотим брать на себя такую ответственность., остается Москва, хорошо, что у меня живет там родная сестра и у нее знакомая работает В РДКБ в патологии эндокринологии, когда мы послали выписку, нам позвонили и сказали срочно выезжать, потому что дела плохи. И вот когда мы приехали в Москву, прошли по новой все анализы, потомучто врачи этой больницы доверяют только своим результатам, сделали МРТ головного мозга , мои опасения потвердились объемное образование гипоталамуса (гомортома), которая способствует преждевременному половому развитию.Назначили лечение диферелином, каждые 28 дней на протяжение 9- ти долгих лет при это врачи в выписке указали, что ребенок инвалид, нуждается в лечении, и что по приезду домой, по месту жительства надо идти в поликлинику к заведующей по Клинико-экспертной работе, и требовать оформление пенсии, потому что это заболевание очень серьезное требует дорогостоящих лекарств, коненчно столкнулись мы с проблемами сразу, потомучто врачи ни чем не хотят заниматься. но надо требовать, идти в департамент здравоохрения тем более не имеют право отказать , так как это инвалидность официально. Собирали мы документы два месяца комиссия за комиссией, мы с мужем ругались , я плакала, дело даже доходило до угроз , говорила лучше вы б так лечили, документов собрали целую папку. присвоили нам наконец-то инвалидность, но мы столкнулись с другой проблемой, нет в муниципальных аптеках этого лекарства, за деньги есть, а по льготе нет, мы опять пошли на пролом и все-таки добились и уже два укола сделали нам по льготе. Желаю Вам не сдаваться , добиваться, будет тяжело, идти на пролом ведь наше государство и так не чего для нас не делает, так и запускают наших детей, и кто как не мы. их родители им поможем!!!!!!! |
